L’ancien président Jimmy Carter et son épouse, Rosalynn Carter, ont tous deux opté pour des soins palliatifs à domicile. M. Carter, 99 ans, a décidé de renoncer à des interventions médicales supplémentaires en février après avoir été confronté à plusieurs problèmes de santé ces dernières années, notamment un mélanome, un cancer de la peau qui s’est propagé à son cerveau et à son foie. Le Centre Carter a annoncé que Mme Carter, 96 ans, atteinte de démence, était entrée dans un centre de soins palliatifs en novembre et qu’« elle et le président Carter passent du temps ensemble et avec leur famille ».
Les soins palliatifs de fin de vie sont axés sur le confort et la dignité du patient. Le soulagement de la douleur est une priorité, tandis que les traitements destinés à prolonger la vie sont interrompus. Les agences de soins palliatifs offrent un accès à des médecins, des infirmières, des aides-soignants, des travailleurs sociaux et des aumôniers qui aident les patients et leurs familles dans tous les domaines, de la gestion des symptômes aux arrangements funéraires. Les soins sont généralement prodigués là où vit le patient, que ce soit dans une résidence privée ou dans une résidence-services.
“Lorsque les gens approchent de la fin de leur vie, aller à l’hôpital ne les aide plus à se sentir mieux, car nous ne pouvons pas nécessairement faire quelque chose pour traiter leur maladie sous-jacente”, a déclaré le Dr Carly Zapata, professeur adjoint de médecine à l’Université de Californie à San Francisco, spécialisée dans les soins palliatifs. Les soins palliatifs « se concentrent vraiment sur les soins aux personnes – et à leurs soignants ou à leurs proches – pour les aider à avoir la meilleure qualité de vie possible pour le temps qui leur reste. »
Voici ce qu’impliquent les soins palliatifs et comment décider si et quand ils conviennent à vous ou à votre proche.
Qui est éligible aux soins palliatifs
Pour recevoir des soins palliatifs, une personne doit avoir un diagnostic terminal avec un pronostic de six mois ou moins à vivre. Dans la plupart des cas, un médecin recommande un centre de soins palliatifs ; les patients et leurs familles peuvent également prendre l’initiative et contacter les agences de soins palliatifs, même si un médecin doit attester qu’une personne répond aux qualifications.
“C’est une conversation difficile à avoir”, a déclaré le Dr David Casarett, professeur de médecine et chef de section des soins palliatifs à la faculté de médecine de l’Université Duke. « S’inscrire dans un centre de soins palliatifs signifie que vous devez affronter cette personne qui vous regarde dans le miroir et réaliser que vous allez mourir. »
La plupart des gens reçoivent des soins palliatifs pendant moins d’un mois. Dans les rares cas où une personne vit plus de six mois pendant son séjour en soins palliatifs, un médecin réévaluera son état de santé pour déterminer si le patient est toujours admissible.
De nombreuses personnes gagneraient à s’inscrire plus tôt afin de pouvoir bénéficier de services de soins palliatifs pendant des mois plutôt que des semaines, a déclaré le Dr Casarett. Mais, a-t-il reconnu, « cela ne fonctionne pas pour tout le monde : beaucoup de gens veulent vraiment continuer un traitement agressif jusqu’à la fin ».
Comment choisir une agence de soins palliatifs
Les soins palliatifs sont fournis au niveau régional, la première étape consiste donc à rechercher des agences qui desservent votre comté. Les maisons de retraite et les résidences-services ont généralement des contrats avec une ou deux agences de soins palliatifs locales.
Medicare couvre le coût des soins palliatifs. (Dans la plupart des cas, les personnes qui ont besoin de soins palliatifs bénéficient de Medicare parce qu’elles ont plus de 65 ans ou ont un handicap admissible.) Medicaid et les assurances privées couvrent également généralement le service, bien que, comme tout autre coût de soins de santé, votre assurance puisse exiger que vous utiliser un fournisseur spécifique. Pour les personnes non assurées, certaines agences de soins palliatifs fonctionnent comme des organisations à but non lucratif ou fournissent des services gratuitement.
Si plusieurs options sont disponibles, “je recommande fortement aux gens de parler à plus d’un hospice” pour trouver l’agence qui correspond le mieux à leurs besoins, a déclaré Katie Wehri, directrice des soins à domicile et des affaires réglementaires des soins palliatifs à la National Association for Home Care and Hospice.
« Il existe des exigences de Medicare que tous les hospices doivent respecter », a déclaré Mme Wehri. “Mais les hospices peuvent alors également choisir de fournir des services supplémentaires, et la manière dont ils fournissent ces services dépend vraiment d’eux.”
L’organisation de Mme Wehri fournit une liste de questions que les familles doivent poser lorsqu’elles parlent à des prestataires potentiels de soins palliatifs, telles que : « À quel type de dépenses personnelles faut-il s’attendre pour les services couverts par les soins palliatifs ? » ; « À quelle fréquence un membre de l’équipe de soins palliatifs se rendra-t-il et combien de temps dureront la plupart des visites ? » ; et “Que se passe-t-il si je dois me rendre à l’hôpital ou aux urgences ?”
Le Dr Zapata a également conseillé de demander comment les soins médicaux changeront lorsque le patient entrera dans un centre de soins palliatifs, par exemple quels traitements et médicaments seront arrêtés et qui supervisera les soins. Les agences de soins palliatifs emploient leurs propres médecins, mais si vous entretenez une relation solide avec un fournisseur de soins primaires ou un spécialiste que vous avez consulté, vous pouvez demander à ce que ce médecin continue de superviser les soins.
« Parfois, les gens s’inscrivent dans un centre de soins palliatifs en s’attendant à ce que tout soit pareil », a déclaré le Dr Zapata, et lorsque ce n’est pas le cas, cela peut être « une mauvaise surprise ».
Ce qu’impliquent les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont plus intensifs au début, lorsqu’une personne commence la transition, et à la fin, lorsque la personne est sur le point de mourir. Les agences de soins palliatifs fournissent une gamme de services, de soutien et de fournitures pour aider pendant la phase de fin de vie, y compris la gestion des médicaments, comme contre la douleur, les nausées et la dépression ; des équipements comme des lits d’hôpitaux, des fauteuils roulants ou de l’oxygène ; aide à la navigation dans les documents juridiques et les factures médicales ; et des services de deuil pour les membres de la famille.
Les infirmières sont les prestataires de soins palliatifs qui viennent le plus souvent. Les rendez-vous peuvent être programmés tous les jours, mais ils ont généralement lieu une ou deux fois par semaine. L’infirmière vérifiera les signes vitaux, posera des questions sur les symptômes et consultera le médecin superviseur sur la nécessité de modifier les médicaments. L’infirmière instruit également les soignants sur la façon d’administrer des médicaments ou de contribuer aux soins personnels d’un patient, comme le bain.
Les équipes de soins palliatifs fournissent également un soutien émotionnel et logistique crucial. Les travailleurs sociaux peuvent aider à établir un testament, une procuration ou à organiser des funérailles. Les prestataires de soins spirituels – religieux ou non confessionnels – peuvent aider une personne à accepter la fin de sa vie par la prière ou en facilitant les conversations avec ses proches.
Cependant, malgré tous les avantages et services offerts par les soins palliatifs, ils ne fournissent pas d’assistance en personne 24 heures sur 24. Si une personne suit un traitement palliatif à domicile, « ce sont souvent la famille ou les amis du patient qui lui prodiguent des soins », a déclaré Mme Wehri. (Dans les résidences-services, les membres du personnel administreront les soins.)
En raison de cette réalité, « les soins palliatifs n’offrent presque jamais le niveau de soutien auquel les familles s’attendent », a déclaré le Dr Casarett. « Cela n’a rien contre les soins palliatifs ; c’est juste que lorsque vous essayez de prendre soin d’une personne mourante à la maison, vous avez besoin de toute l’aide possible.
Si les besoins d’une personne dépassent ce qui peut être géré à domicile, de nombreuses agences de soins palliatifs disposent d’établissements pour patients hospitalisés ou travaillent avec un hôpital ou une maison de retraite. Mais ces séjours hospitaliers sont destinés à être utilisés pour des problèmes temporaires et aigus, par exemple si des médicaments doivent être administrés par voie intraveineuse, et l’assurance ne les couvre souvent pas plus d’une semaine.
Pour les personnes qui vivent seules ou si recevoir des soins de la part de leur famille n’est pas une option, il peut être nécessaire de faire appel à une aide-soignante à domicile ou de déménager dans une maison de retraite. Malheureusement, ces options peuvent être coûteuses et ne sont généralement pas couvertes par une assurance. Les experts disent que c’est le plus grand défi en matière de soins palliatifs.
Lorsqu’un proche est soigné à la maison, l’un des « aspects les plus intéressants » des soins palliatifs est que, sur le plan logistique, cela ne nécessite pas vraiment de préparation, a déclaré le Dr Zapata. Les personnes qui livrent les fournitures médicales réorganiseront vos meubles pour y installer un lit d’hôpital. Le travailleur social veillera à ce que les directives anticipées soient prises en compte.
Au lieu de cela, dit-elle, la préparation nécessaire « est de reconnaître que quelqu’un approche de la fin de sa vie » et de décider comment tirer le meilleur parti de cette période.
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